Comment prendre rendez-vous ?

Avant de venir

Réunissez vos documents médicaux et en particulier tous ceux qui concernent votre maladie neurologique: ordonnances et courriers antérieurs, imagerie (avec les images ou CD-Rom pas seulement les comptes-rendus)

Préparez à l'avance les questions que vous souhaitez poser, cela permet de ne pas en oublier. Le neurologue est là pour vous donner des informations et des conseils au-delà des propositions de soins

Il existe un parking accessibles aux visiteurs et payant à l'entrée de l'hôpital. Si vous avez besoin d'un bon de transport et que celui-ci est justifié, vous n'avez pas besoin de contacter la consultation à l'avance

Pendant et après la consultation

Posez les questions que vous avez préparées. Si vous êtes intéressé par un protocole de recherche en général ou un projet spécifique signalez le au neurologue

N'oubliez pas de nous indiquer à quel médecin nous devons envoyez un compte-rendu de consultation (généraliste, neurologue, autre). Vous recevrez systématiquement une copie de ce courrier au domicile que vous avez déclaré. Pensez donc à mettre à jour vos coordonnées à l'accueil de la consultation

C'est le neurologue qui décidera avec vous s'il peut vous revoir et dans quel délai.

Confidentialité, accompagnant

Toutes les informations que vous partagez avec votre neurologue ou un autre membre de l'équipe sont strictement confidentielles car sous le sceau du secret médical. Vous pouvez venir avec une ou des personnes de votre choix en sachant que le nombre de sièges et l'espace sont limités dans les bureaux de consultation

Le Centre Expert est un centre de recours pour les neurologues hospitaliers ou de ville non spécialisés pour la maladie de Parkinson, ainsi que pour les généralistes ou d'autres spécialités.

Notre mission est surtout de faire une analyse diagnostique ou de donner un avis thérapeutique à destination du médecin qui adresse les malades. Nous ne pouvons suivre qu'un nombre limité de malades essentiellement dans le cadre de protocoles de recherche ou de situations complexes. La fréquence des rendez-vous est déterminée par le neurologue à l'issue de chaque visite, mais le plus souvent les rendez vous sont annuels.

Quelque soit la situation personnelle ou l'âge du malade l'annonce d'un diagnostic de syndrome parkinsonien est souvent un choc pour les malades et leur entourage. Ce choc émotionnel est susceptible d'induire des troubles anxieux, une dépression ou des difficultés avec l'entourage familial ou professionnel du malade. 

La consultation de reprise d'annonce est faite quelque temps après l'annonce du diagnostic et vise à aider le malade à faire face à son diagnostic, à sa maladie et à l'impact de celle-ci sur sa vie quotidienne et ses projets. 

Le malade peut se voir proposer cette consultation par le neurologue ou il peut la demander directement au secrétariat du centre expert. 

La consultation se déroule avec une psychologue et/ou une infirmière coordinatrice. Le malade peut venir accompagné s'il le souhaite.

Cette consultation est gratuite.

Le neuropsychologue est spécialiste de l’interaction entre les fonctions cognitives, le comportement et les lésions cérébrales. Les fonctions cognitives représentent l’ensemble des capacités qui nous permettent d’interagir et de comprendre notre environnement. Elles nous servent au quotidien quand nous préparons à manger, lisons ou cherchons notre chemin par exemple. Il s’agit de la mémoire, de la concentration, du langage, des capacités d’organisation, de représentation de l’espace ou encore du calcul.

Celles-ci peuvent être diminuées dans la maladie de Parkinson et ainsi impacter la qualité de vie comme le bien-être ou encore les activités quotidiennes. Il peut donc être intéressant de faire un point sur ces difficultés et ressources cognitives.

Le bilan neuropsychologique dure en moyenne 1h30 à 2h. Dans un premier temps, un entretien est réalisé afin de faire le point sur la vie quotidienne et le moral. Puis, divers exercices sont proposés pour évaluer le niveau de chaque fonction cognitive. Enfin, le bilan se termine sur une restitution pour donner des conseils et évoquer la suite de la prise en charge (ex : besoin de rééducation).

Elle est proposée aux patients mais aussi aux proches aidants (ensemble ou séparément). Elle consiste en un ou plusieurs entretiens selon les situations, et peut se conclure vers une orientation vers d'autre ressources. Elle répond à des motifs très variés :

- reprise d'annonce du diagnostic

- réflexions autour de la vie avec la maladie et des ajustements que cela implique

- clarification des priorités et des actions à mettre en place

- réflexions autour des projets de soin (freins et leviers)

- échanges sur les inquiétudes

- pistes d'évaluation et de gestion d'une étape de vie difficile en lien avec la maladie

- travail sur l'estime de soi

- évaluation des troubles psycho-pathologiques (symptômes anxieux, dépressifs...)

- orientation vers des prises en charge en libéral (relaxation, psychothérapies....)

En période de fluctuation, votre neurologue peut vous proposer un traitement continu.

Une consultation avec l'infirmière référente est alors organisée pour vous expliquer le principe de ces traitements, les différentes voies d'administrations, le matériel utilisé, les bénéfices attendus et les effets secondaires.

A ce jour, nous pouvons proposer un traitement par apomorphine, gel intestinal de lévodopa-carbidopa. La stimulation cérébrale profonde par notre équipe de neurochirurgie.

Cette pratique a pour but de traiter certains symptomes de la maladie comme des problèmes de salivation excessive et les dystonies (contractures anormales, prolongées et douloureuses).

Cet acte s'effectue en consultation sur plusieurs rendez-vous.

Le bilan éducatif partagé est un entretien réalisé en consultation ou en téléconsultation, avec l'infirmière, pour vous permettre d'accéder à notre programme d'éducation thérapeutique "AKTIPARK".

Ce bilan va permettre de prendre connaissance de vos attentes et besoins pour ensuite vous proposer un programme personnalisé.

L'HDJ est en général utilisé pour réaliser un complément de bilan pour mieux analyser votre situation médicale, par exemple essayer de préciser le diagnostic ou mieux évaluer la réponse aux médicaments

La programmation des examens est faite par le service à la demande de votre neurologue. Il y a un délai d'attente nécessaire en raison de cette programmation et de la forte demande. Vous recevrez une convocation. Il est très difficile une fois la date fixée de la modifier car cela implique de reprogrammer tous les examens et consultations et génère de nouveaux délais de programmation.

L'HDJ se trouve au même étage (3ème) que la consultation mais côté ascenseurs bleus.

Vous aurez un repas fourni mais venez avec vos médicaments pour ne pas risquer de manquer de traitement;

L'hospitalisation conventionnelle n'est que rarement utilisée. Elle peut être nécessaire pour mettre en place une pompe ou pour des situations urgentes particulières à la demande du neurologue du CEP

De manière générale, nous n'utilisons pas l'hospitalisation pour équilibrer un traitement anti-parkinsonien. En effet, les conditions de vie à l'hôpital sont très différentes de celles du domicile et, dans notre expérience, les modifications de traitement réalisées à l'hôpital sont souvent peu opérantes une fois le malade rentré au domicile.